ทำความรู้จัก เด็กผิวเผือกถูกพ่อแม่ทิ้ง ปัจจุบันกลายเป็นนางแบบระดับโลก!

ย้อนกลับไปหลายปีก่อน การกำเนิดมาพร้อมภาะทางพันธุกรรมที่เรียกว่า โรคอัลบินิซึม หรือ โรคผิวเผือก ในบางประเทศไม่ค่อยเป็นที่ยอมรับนัก พวกเขามักถูกมองว่าแปลกประหลาด หรือเกิดมาพร้อมกับคำสาปด้วยซ้ำ ทำให้พ่อแม่หลายที่ให้กำเนิดทารกผิวเผือกเลือกที่จะทอดทิ้งทารกไป

เช่นเดียวกับ "เสวี่ยลี่" สาวน้อยวัย 16 ปีคนนี้ ซึ่งชื่อของเธอมาจาก "เสวี่ย" ที่แปลว่า หิมะ และ "ลี่" ที่แปลว่า สวยงาม เธอเกิดมาพร้อมโรคผิวเผือก มีผมและผิวสีขาวซีด ร่างกายอ่อนแอ จึงเป็นเหตุให้พ่อแม่ทิ้งเธอไว้ที่สถานเลี้ยงเด็กตั้งแต่ยังเล็ก แต่โชคดีที่ตอนเธออายุ 3 ขวบ มีครอบครัวใจดีรับเธอไปเลี้ยง และพาไปอยู่ที่เนเธอร์แลนด์ด้วยกัน

เสวี่ยลี่เข้าวงการนางแบบด้วยความบังเอิญ ตอนนั้นเธอมีอายุ 11 ปี ด้วยรูปลักษณ์ที่ไม่เหมือนใคร ทำให้ไปต้องตาดีไซเนอร์คนหนึ่งเข้า จึงชักชวนให้เธอเข้าวงการนางแบบ จากนั้นเธอจึงกลายเป็นนางแบบที่หลายคนอยากร่วมงานด้วย และเคยถ่ายแบบลงนิตยสารดังระดับโลกอย่างโว้กมาแล้ว

แต่เนื่องจากการเป็นโรคผิวเผือก ทำให้เสวี่ยลี่มีปัญหาในเรื่องการมองเห็น เธอสามารถมองเห็นเพียง 8-10 เปอร์เซ็นต์เท่านั้น ดังนั้นดวงตาของเธอจึงไวต่อแสงมาก ทีมงานและช่างภาพจะต้องระมัดระวังกันเป็นพิเศษ ทำให้ภาพของเธอส่วนใหญ่ มักจะหลับตาหรือหรี่ตาลงนั่นเอง

เสวี่ยลี่มองว่า แต่เดิมผู้คนผิวเผือกมักถูกถ่ายทอดออกมาในคอนเซ็ปต์ที่ตายตัว อย่างสื่อถึงนางฟ้าหรือผีปีศาจต่าง ๆ มันทำให้เธอรู้สึกเศร้ามาก เพราะภาพเหล่านั้นอาจไปส่งเสริมความคิดความเชื่อของคนบางกลุ่ม นำมาสู่ชะตาชีวิตอันโหดร้ายของคนผิวเผือก อย่างในแทนซาเนียที่เกิดธุรกิจมืด มีการล่าคนผิวเผือกขึ้น เพื่อนำมาทำเป็นเครื่องราง เป็นต้น

หนึ่งในเหตุผลที่เสวี่ยยังคงทำงานในวงการนางแบบ เพราะเธอต้องการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคผิวเผือก และต้องการส่งเสริมความคิดที่ว่า คนพิการหรือคนที่มีภาวะบกพร่องต่าง ๆ ก็เป็นเหมือนดังคนปกติ สามารถมีส่วนร่วมในสังคมได้เช่นกัน

"ฉันต้องการให้คนอื่น ๆ ที่เป็นโรคผิวเผือก พิการ หรือมีความแตกต่างในรูปแบบใดก็ตาม รับรู้ว่าพวกเขาสามารถประสบความสำเร็จได้ อยากจะเป็นหรืออยากจะทำอะไรก็ได้ตามที่ต้องการ อย่างฉันที่ชอบเล่นกีฬาและปีนเขา และฉันสามารถทำมันได้เช่นกัน คนอื่นอาจบอกว่าคุณทำสิ่งเหล่านั้นไม่ได้ แต่ความจริงแล้วคุณทำมันได้ ขอเพียงแค่คุณพยายาม"